مسئول دفتر مدیر عامل انجمن بیماران پروانه‌ای در هفته جهانی شناخت بیماری ای بی به آزنیک، گفت؛

شناخته شدن و پذیرفته شدن؛ اصلی‌ترین مطالبه بیماران پروانه‌ای

کارشناس مددکاری اجتماعی گرایش خانواده، بیان کرد: اصلی‌ترین مطالبه این بیماران، شناخته شدن و پذیرفته شدن در سطح جامعه است. همچنین، تامین به موقع و مکفی اقلام دارویی آنان، حجم زیادی از فشار روانی را از ذهن آنان بر می‌دارد. خانه ای بی از مسئولین و دست‌اندرکاران حوزه بهداشت انتظار دارد با همکاری و مساعدت به موقع، این مجموعه را در رفع مشکلات بیماران ای بی، یاری نمایند.

به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، نسرین قندالی، کارشناس مددکاری اجتماعی گرایش خانواده و مسئول دفتر مدیر عامل انجمن بیماران پروانه‌ای در گفت‌وگو با آزنیک، بیان کرد:
ای بی، به عنوان تنها نهاد رسمی و ملی رسیدگی به بیماران پروانه‌ای، از سال 1394 توسط حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی تاسیس و فعالیت خود را شروع کرده است. 

وی افزود: از خدمات این موسسه می‌توان به مواری نظیر: شناسایی بیماران ای بی سطح کشور، ارسال ماهیانه اقلام دارویی و پانسمان‌ها به طور رایگان برای بیماران، پرداخت کمک هزینه های معیشتی به بیماران تحت پوشش، پرداخت کلیه هزینه‌های بیمارستانی به بیماران و دیگر هزینه های مربوط به ایشان، اشاره نمود. 

به گفته قندالی، بیماری ای بی (اپیدرمولایزیس بولوزا) که در جهان با نامه بیماری پروانه ای نیز شناخته می‌شود، یک نوع اختلال ژنتیکی مادرزادی و غیر واگیردار است که به دلیل نقص در تولید نوعی پروتئین خاص میان لایه‌های بیرونی پوست، ایجاد می‌شود. لایه‌های بیرونی و داخلی پوست فرد بیمار، به دلیل عدم وجود این پروتئین (کلاژن 7) به طور مناسبی به هم نمی‌چسبند و این نقص باعث می‌گردد تا دولایه پوست، با کوچکترین ضربه و تماس ناگهانی، روی هم کشیده شده و ایجاد تاول های بزرگ و دردناک می‌نماید. 

مسئول امور پیگیری ویژه، درباره مشکلات این افراد، خاطرنشان کرد: بیماران پروانه‌ای در سراسر جهان دچار مشکلات متنوعی هستند. از این دست می توان به مواردی نظیر کمبود شناخت نسبت به ای بی در سطح جامعه و عدم برخورد مناسب با بیماران ای بی، اشاره نمود. بیماران ای بی ایران نیز از این موارد رنج می‌برند اما مشکلاتی نظیر تحریم و کمبود پانسمان‌های مخصوص آنان که ساخت یک شرکت سوئدی است، بر درد ایشان می‌افزاید.  

مسئول دفتر مدیر عامل انجمن بیماران پروانه‌ای در پاسخ به این سوال که آیا تاکنون حمایت‌های دولتی و خصوصی به این انجمن تعلق گرفته، اظهار کرد: متاسفانه خانه ای بی به عنوان یک سازمان مردم نهاد، تنها به کمک‌های مالی نیکوکاران وابسته است و از هیچ‌گونه بودجه و ردیف دولتی برخوردار نیست.

قندالی در پایان تاکید کرد: اصلی‌ترین مطالبه این بیماران، شناخته شدن و پذیرفته شدن در سطح جامعه است. همچنین، تامین به موقع و مکفی اقلام دارویی آنان، حجم زیادی از فشار روانی را از ذهن آنان بر می‌دارد. خانه ای بی از مسئولین و دست‌اندرکاران حوزه بهداشت انتظار دارد با همکاری و مساعدت به موقع، این مجموعه را در رفع مشکلات بیماران ای بی، یاری نمایند. 




پایان خبر//