به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی، از شناسایی حداقل ۱۲ جنین با سندروم داون در یک آزمایشگاه خبر داد. در هفته‌های اخیر، شایعاتی در فضای مجازی منتشر شد مبنی بر اینکه «سقط جنین در موارد سندروم داون به‌طور کامل ممنوع است». این اخبار واکنش وزارت بهداشت را به دنبال داشت و هفته گذشته بیانیه‌ای رسمی صادر شد. در این بیانیه آمده بود که امکان سقط جنین مبتلا به سندروم داون تنها در صورت طی مراحل قانونی و احراز شرایط ماده ۵۶ وجود دارد.
سه شرط اصلی برای صدور مجوز بر اساس ماده ۵۶ عبارت‌اند از:
به این ترتیب، سندروم داون به‌تنهایی مجوز سقط ایجاد نمی‌کند، بلکه ادامه بارداری تنها در صورتی مشمول ماده ۵۶ می‌شود که برای مادر شرایطی سخت و غیرقابل تحمل ایجاد کند.
ماده ۵۶ چه می‌گوید؟
قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، سه رکن اصلی برای صدور مجوز سقط را مشخص کرده است:
این مراحل باید پیش از چهارماهگی بارداری انجام شود و پس از آن صدور مجوز امکان‌پذیر نیست.
با تصویب قانون جدید، محدودیت‌ها بر پزشکان و خانواده‌ها افزایش یافته و خانواده‌هایی که با جنین دارای اختلال کروموزومی مواجه‌اند، در شرایطی پرتنش و مبهم قرار گرفته‌اند. ماده ۵۶ چارچوبی تعیین کرده که حتی با تشخیص قطعی و رضایت مادر، تصمیم نهایی به ارزیابی «حرج تحمل‌ناپذیر» و نظر کمیسیون پزشکی و قاضی وابسته است.
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در سال ۱۴۰۰، سقط‌درمانی وارد مرحله‌ای شده که نه‌تنها محدودیت‌های قانونی شدیدی برای پزشکان ایجاد کرده، بلکه خانواده‌ها را در مواجهه با جنین‌های دارای اختلال کروموزومی، از جمله سندروم داون، در شرایط مبهم و پرتنشی قرار داده است. طبق ماده ۵۶، حتی با تشخیص قطعی ناهنجاری و رضایت مادر، تصمیم نهایی وابسته به ارزیابی «حرج تحمل‌ناپذیر» توسط کمیسیون پزشکی و قاضی است.
سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری، درباره پیامدهای این قانون هشدار می‌دهد. به گفته او، محدودیت‌ها و سخت‌گیری‌های جدید در زمینه انجام تست‌های غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به شکل قابل توجهی کاهش داده است. بر اساس برآورد یونسی، میزان مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران ۳۰ تا ۴۰ درصد کاهش یافته و در برخی شهرهای کوچک، این کاهش تا ۵۰ درصد نیز رسیده است. علت اصلی این کاهش، منع ماماها از درخواست یا حتی اطلاع‌رسانی درباره غربالگری عنوان شده است.
همچنین، محدودیت انجام غربالگری برای زنان زیر ۳۵ سال بدون سابقه خانوادگی اعمال شده، در حالی که بیش از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی در همین گروه سنی رخ می‌دهد. یونسی تأکید می‌کند که بیش از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی و بخش قابل توجهی از بیماری‌های ژنتیکی و اختلالات ساختاری در فرایند غربالگری قابل شناسایی هستند. غربالگری علاوه بر تشخیص بیماری‌های جنینی، در شناسایی زودهنگام مشکلات مادر مانند مسمومیت بارداری یا جفت سرراهی نیز نقش مهم دارد.
آمار مهرماه سال گذشته نشان می‌دهد که پس از اجرای قانون، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته است؛ یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر بیشتر شده است. یونسی علت این روند را نبود پیگیری مناسب نتایج پرخطر، افزایش ترس از عواقب قانونی سقط و مقاومت مادران تحت تأثیر تبلیغات رسمی می‌داند.
او اضافه می‌کند که در سال اول اجرای قانون، ۱۲ مورد غربالگری پرخطر منجر به تولد نوزاد با سندروم داون، ادوارد و پاتو شد؛ اما در سال دوم این عدد به حدود پنج مورد کاهش یافته، که نشان‌دهنده افزایش آگاهی پزشکان و بیماران در پیگیری نتایج پرخطر است. آمار سقط ناشی از آمنیوسنتز نیز در مرکز مورد نظر یونسی به کمتر از ۰.۲ درصد در گروه پرخطر کاهش یافته و میزان مراجعه‌نکردن به مراکز بهداشتی شهری و روستایی به کمتر از ۱۰ درصد رسیده است.
پوراندخت بنیادی، رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، درباره کودکان با سندروم داون تأکید می‌کند: «این کودکان بیمار نیستند؛ آن‌ها با یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی زندگی می‌کنند.» او هشدار می‌دهد که مسئله فقط زیستی نیست؛ محدودیت‌های قانونی و دشواری‌های دسترسی به سقط درمانی و خدمات توانبخشی، فشار روانی و اقتصادی سنگینی بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند.
بنیادی می‌گوید: «وقتی خانواده‌ها امکان انتخاب ندارند، نتیجه تولد کودکانی است که نیازمند حمایت، مراقبت و خدمات تخصصی‌اند. بار اصلی این مسئولیت بر دوش والدین و سپس جامعه‌ای است که توان کافی برای حمایت ندارد.» براساس برآوردهای کانون، در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده، یک کودک با سندروم داون به دنیا می‌آید؛ این نسبت بالاتر از کشورهای توسعه‌یافته است که تقریباً یک در هزار است. جمعیت فعلی افراد با سندروم داون در ایران حدود ۱۲۰ هزار نفر برآورد می‌شود.
توانبخشی و حمایت مستمر، نقش حیاتی در استقلال و حضور اجتماعی این کودکان دارد. بنیادی توضیح می‌دهد که بدون شروع زودهنگام توانبخشی، پیشرفت کودک متوقف شده و فاصله او با هم‌سالان افزایش می‌یابد.
گفتاردرمانی، توانبخشی جسمی و ذهنی و آموزش مستمر، نیازهایی هستند که خانواده‌ها باید فراهم کنند و اغلب هزینه‌بر هستند. تجربه بین‌المللی نشان می‌دهد که کودکان با سندروم داون می‌توانند مهارت‌های عاطفی و اجتماعی قابل توجهی داشته باشند، اما کیفیت رشد و آینده آن‌ها وابسته به وضعیت مالی و فرهنگی خانواده است.
محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، درباره برداشت‌های نادرست می‌گوید: «اظهارنظرهایی مانند اینکه جنین معلول باید به دنیا بیاید تا خانواده‌ها قدر فرزند سالمشان را بدانند، غیرعلمی و غیراخلاقی است.» او تأکید می‌کند که اجرای دقیق قانون، افزایش جمعیت را هدف دارد و سقط درمانی و سقط غیرقانونی کاملاً متفاوت هستند.
اکرمی می‌افزاید: «غربالگری پیشگیری، مانند آزمایش پروستات یا پاپ‌اسمیر، محدود کردن آن منطقی نیست و اضطراب خانواده‌ها را افزایش می‌دهد. ارائه خدمات علمی و اخلاقی به خانواده‌ها، مسئولیت نظام سلامت است.
پایان//
آخرین اخبار
کم‌توجهی به موسیقی کودک و نوجوان ادامه دارد؛ آینده‌سازان را جدی بگیریم
ابوالفضل قاسم شیرازی، آهنگساز...
1404-07-22
تیراژ کتاب کودک و نوجوان به تک‌نسخه رسیده؛ راه نجات در نسخه دیجیتال است
به گزارش پایگاه تحلیلی ـ خبری...
1404-07-22
آغاز سیزدهمین دوره مسابقات «آماده» دختران با رژه‌ای پرصلابت در بندرانزلی
مراسم افتتاحیه سیزدهمین دوره م...
1404-07-21
دبیرکل جمعیت هلال‌احمر از سایت مسابقات آماده بازدید کرد
میثم افشار، دبیرکل جمعیت هلال...
1404-07-21
بازدید مدیرکل آموزش‌وپرورش گیلان از مسابقات «آماده»
در ادامه سیزدهمین دوره مسابقات...
1404-07-21