به گزارش پایگاه تحیلیل خبری آزنیک، حجتالاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و موسس خانه ایبی، در گفتوگوبا خبرنگار آزنیک از ضرورت اصلاح نگاه عمومی، نقش فرهنگ و هنر در آگاهیبخشی، مسئولیت مدارس در حمایت از کودکان پروانهای و درسهای بزرگی میگوید که این کودکان به جامعه میآموزند.
با وجود افزایش آگاهی عمومی درباره بیماریهای نادر، همچنان شناخت جامعه از بیماری ایبی با سوبرداشتهایی همراه است. از نگاه شما مهمترین تصور نادرستی که مردم درباره این بیماری و کودکان مبتلا به آن دارند چیست و این سوبرداشت چه تاثیری بر زندگی آنان میگذارد؟
یکی از بزرگترین سوبرداشتها این است که برخی تصور میکنند بیماری ایبی واگیردار است یا باید از کودک مبتلا فاصله گرفت؛ در حالی که این بیماری به هیچ عنوان واگیردار نیست. ایبی یک بیماری ژنتیکی و نادر است که باعث شکنندگی شدید پوست میشود و کودک پروانهای بیش از هر چیز به مراقبت، محبت و پذیرش نیاز دارد، نه ترحم یا فاصله گرفتن.
سوبرداشت دیگر این است که گاهی جامعه فقط زخمهای ظاهری این کودکان را میبیند و از استعداد، احساس، هوش، آرزو و توانمندیهای آنان غافل میشود. کودکان پروانهای پیش از آنکه بیمار باشند، کودکاند؛ با همان نیاز به بازی، آموزش، دوستی، دیدهشدن و زندگی عادی.
بسیاری از فعالان حوزه بیماریهای نادر معتقدند بخش مهمی از مشکلات این بیماران، ریشه در نگاه و رفتار جامعه دارد. به نظر شما فرهنگ، هنر، رسانه و آموزش عمومی چگونه میتوانند به اصلاح این نگاه و بهبود کیفیت زندگی کودکان پروانهای و خانوادههایشان کمک کنند؟
فرهنگ و هنر میتوانند فاصله میان جامعه و کودکان پروانهای را کم کنند. بسیاری از رنجهای این کودکان فقط جسمی نیست. بخشی از سختی زندگی آنان از نگاه ناآگاهانه، ترحمآمیز یا گاهی حتی ترس مردم ناشی میشود. وقتی از مسیر کتاب، فیلم، نمایشگاه، رسانه و آموزش عمومی درباره ایبی صحبت میکنیم، جامعه یاد میگیرد این کودکان را درستتر ببیند و محترمانهتر با آنان رفتار کند.
آموزش عمومی همچنین به خانوادهها کمک میکند احساس تنهایی نکنند. وقتی مردم بدانند بیماری ایبی چیست، چه نیازهایی دارد و چگونه میتوان از این بیماران حمایت کرد، همدلی اجتماعی افزایش پیدا میکند. این آگاهی میتواند مسیر درمان، مدرسه، حضور اجتماعی و حتی اعتمادبهنفس کودکان پروانهای را تغییر دهد.
مدرسه نخستین محیط اجتماعی هر کودک است و تجربه حضور در آن میتواند آینده او را تحت تأثیر قرار دهد. مدارس و مراکز آموزشی برای اینکه کودکان پروانهای از حق برابر آموزش و حضور اجتماعی برخوردار باشند، چه مسئولیتی بر عهده دارند؟
مدرسه یکی از مهمترین فضاهایی است که میتواند به کودک پروانهای احساس عادی بودن، تعلق و امید بدهد. اگر مدیر، معلم و دانشآموزان با بیماری ایبی آشنا باشند، بسیاری از ترسها و سوبرداشتها از بین میرود و کودک میتواند بدون نگرانی از طرد شدن یا قضاوت، در کنار همسالان خود تحصیل کند.
مراکز آموزشی باید شرایط جسمی این کودکان را درک کنند و با چند ملاحظه ساده، فرصت برابر برای آنان ایجاد کنند. گاهی یک صندلی مناسب، پرهیز از برخورد فیزیکی، آگاهسازی همکلاسیها یا همراهی معلم میتواند مسیر تحصیل یک کودک پروانهای را هموار کند. مهم این است که بیماری، مانع حق آموزش و حضور اجتماعی کودک نشود.
بسیاری از کودکان مبتلا به بیماریهای خاص از نگاههای ترحمآمیز یا رفتارهای ناآگاهانه بیش از خود بیماری آسیب میبینند. اگر قرار باشد کودکان پروانهای تنها یک پیام به جامعه بدهند، فکر میکنید از مردم چه میخواهند؟
کودکان پروانهای دوست دارند جامعه آنها را با کرامت ببیند، نه با ترحم. آنها نمیخواهند فقط به عنوان بیمار شناخته شوند. دوست دارند مانند دیگر کودکان، به استعدادها، رویاها، شخصیت و تواناییهایشان توجه شود. نگاه ترحمآمیز گاهی به اندازه درد جسمی آزاردهنده است، چون کودک احساس میکند فقط زخمهایش دیده میشود. آنچه این کودکان میخواهند، رفتار طبیعی، محترمانه و آگاهانه است. یعنی جامعه بداند باید مراقب شرایط جسمی آنان باشد، اما در عین حال آنها را از دوستی، مدرسه، هنر، بازی، حضور اجتماعی و تجربه زندگی محروم نکند. کودک پروانهای نیاز به فاصله ندارد؛ نیاز به فهم، احترام و همراهی دارد.
خانه ایبی طی سالهای گذشته علاوه بر خدمات درمانی و حمایتی، فعالیتهای فرهنگی گستردهای نیز انجام داده است. آیا نمونهای به یاد دارید که یک کتاب، مستند، نمایشگاه یا اثر فرهنگی توانسته باشد نگاه مردم را تغییر دهد یا تأثیر ملموسی بر زندگی کودکان پروانهای بگذارد؟
بله، تجربه سالهای گذشته نشان داده که اقدامات فرهنگی خانه ایبی تاثیر بسیار قابل توجهی در تغییر نگاه جامعه نسبت به بیماران پروانهای داشته است. ما بارها دیدهایم که یک عکس، یک مستند، یک کتاب یا یک روایت درست، میتواند فاصله مردم با این بیماری را کم کند و نگاه ترحمآمیز را به نگاه آگاهانه و محترمانه تبدیل کند.
در همین مسیر، خانه ایبی با همکاری عکاسان دلسوز کشور، چندین گالری عکس از زندگی، رنج، امید و توانمندیهای بیماران پروانهای برگزار کرده است؛ گالریهایی که بسیاری از مخاطبان را برای نخستینبار با حقیقت زندگی این کودکان آشنا کرد.
در سالهای اخیر نیز سه مستند با موضوع بیماران پروانهای، شامل «پرواز پروانهها»، «حماسه پروانه» و «چشمهای نگران، زخمهای منتظر» در تالار وحدت و با حضور مسئولان، هنرمندان و مردم به نمایش درآمد. این مستندها نقش مهمی در آگاهیبخشی عمومی و جلب توجه جامعه نسبت به مسائل بیماران ایبی داشتند و خوشبختانه چند پروژه فرهنگی و مستند دیگر نیز در دست اقدام است.
در حوزه کتاب نیز خانه ایبی چندین اثر منتشر کرده است؛ از جمله کتابهایی درباره داستان زندگی پروانهها، کتاب جشنواره شعر «پروانگی» و آثاری مانند «پروای پروانهها» و «این خانه روشن است». دومین جشنواره شعر «پروانگی» نیز بهزودی برگزار خواهد شد. باور ما این است که فرهنگ و هنر، فقط ابزار اطلاعرسانی نیستند؛ گاهی میتوانند صدای کودک پروانهای باشند و زندگی او را از حاشیه به متن توجه جامعه بیاورند.
شما سالها در کنار کودکان پروانهای و خانوادههایشان بودهاید. اگر بخواهید مهمترین درسی را که از این کودکان آموختهاید با جامعه در میان بگذارید، آن درس چیست و فکر میکنید مردم هنوز چه واقعیتی را درباره زندگی این کودکان بهدرستی درک نکردهاند؟
بزرگترین درسی که از کودکان پروانهای آموختهایم، معنای واقعی صبر، امید و زندگی است. این کودکان با وجود دردهای مداوم، پانسمانهای سخت، محدودیتهای جسمی و مشکلات درمانی، همچنان لبخند میزنند، رویا دارند، نقاشی میکشند، درس میخوانند و برای آینده فکر میکنند. این ایستادگی، درس بزرگی برای همه ماست.
جامعه هنوز به طور کامل درک نکرده که این کودکان فقط نیازمند کمک مالی نیستند. نیازمند پذیرش، احترام، فرصت و دیدهشدن هستند. اگر ما یاد بگیریم آنها را نه به عنوان «بیمار»، بلکه به عنوان انسانهایی توانمند، شریف و دارای حق زندگی اجتماعی ببینیم، بخش مهمی از رنج آنان را کاهش دادهایم.
پایان//
