به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، نمایشگاه نقاشی و هنرهای دستی بیمارن پروانهای به همت خانه ایبی و همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهرهبرداری مترو تهران از 29 تا 31 تبر ماه از ساعت 15 تا 19 در ایستگاه مترو امام خمینی(ره)، روبرو اتاق مادر و کودک برگزار شد و پذیرای شهروندان و علاقه مندان آثار هنری بود.
تعدادی از هنرمندان این نمایشگاه در ساعات برگزاری حضور داشتند و از نزدیک با بازدیدکنندگان دیدار و گفتوگو کردند و تجربه زیسته خود را با آنها درمیان گذاشتند.
به گفته برگزار کنندگان این نمایشگاه، هدف از برگزاری چنین رویدادی معرفی استعدادها و توانمندیهای بیماران پروانهای و افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری ایبی و فراهم کردن فرصتی برای ارتباط مستقیم و محترمانه شهروندان با این بیماران است.
بیماری ایبی یا همان «اپیدرمولیز بولوزا» بیماریای نادر و غیرواگیردار است که موجب شکنندگی شدید پوست و ایجاد زخمهای دردناک و مداوم میشود.
بیماران مبتلا به این بیماری علاوه بر نیاز مستمر به پانسمان، دارو و خدمات درمانی، برای حضور موثر در جامعه به آگاهی، پذیرش و حمایت مسئولانه نیاز دارد.
خانه ایبی با برگزاری برنامههای فرهنگی و هنری تلاش میکند تصویر واقعیتری از زندگی و توانمدیهای بیماران پروانهای را به جامعه نشان دهد.
پایان//
