به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) که به دلیل ماهیت خاص و نادر بیماری خود، همواره در معرض تهدیدات جدی جسمی و روانی قرار دارند، نیازمند دریافت خدمات درمانی ویژه و حیاتی هستند. این نیازها که بر اساس تأیید کادر تخصصی پوست و دانشگاههای علوم پزشکی کشور و مطابق با پروتکلهای درمانی بینالمللی تعیین شده است، شامل نُه خدمت درمانی مهم است که عدم دسترسی به هر یک از آنها میتواند سلامت و حتی جان این بیماران آسیبپذیر را به خطر اندازد.
این خدمات عبارتاند از:
۱. بالن مری (Esophageal Balloon Dilatation)
۲. جدایی انگشتان دست و پا (Syndactyly Release)
۳. تراشیدن زخمهای طولانی و مزمن (Debridement Wound)
۴. قطع عضو (Amputation)
۵. خدمات دندانپزشکی و شکاف گوشههای دهان (Oral Commissurotomy)
۶. برداشتن پرده روی چشم (Cataract)
۷. چسبندگی مجاری ادراری (Urethral Dilatation or Urethroplasty)
۸. هموروئید (Hemorrhoidectomy)
۹. چسبندگی روده و ایجاد استوما (Colostomy ileostomy)
این خدمات درمانی، نه صرفاً درخواست یک گروه محدود، بلکه نتیجه سالها تجربه درمانی و پژوهشی در حمایت از بیش از ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به EB در سراسر کشور است.
با وجود حمایتهای مالی و تجهیزاتی کلان بنیاد امور بیماریهای خاص، و تأکید مستمر بر ارائه خدمات ویژه به بیماران خاص، تاکنون هیچ پاسخ شفاف و مستندی در خصوص اینکه کدام یک از این خدمات حیاتی در بیمارستانهای زیرمجموعه این بنیاد، به ویژه مرکز خاص شرق (مسگرآباد) و مرکز سرطان (سئول) قابل ارائه است، ارائه نشده است.
این در حالی است که کودکان و بیماران مبتلا به EB، به دلیل شرایط جسمی شکننده، به شدت به دریافت منظم و به موقع این خدمات نیازمند هستند و تأخیر یا عدم دسترسی به آنها میتواند عواقب جبرانناپذیری برای سلامت و کیفیت زندگی آنان به دنبال داشته باشد.
براساس قانون انتشار و دسترسی آزاد به اطلاعات و همچنین قانون حمایت از حقوق معلولان، بنیاد امور بیماریهای خاص ملزم به پاسخگویی شفاف و مستند به جامعه و به ویژه خانوادههای بیماران است. عدم پاسخ در مهلت قانونی علاوه بر تخلف محسوب شدن، امکان پیگیری حقوقی و انضباطی را فراهم میسازد.
رسانه ما بار دیگر از بنیاد محترم امور بیماریهای خاص درخواست میکند با توجه به جایگاه و مسئولیت مهم خود، ضمن پاسخگویی مستند و دقیق به این پرسش حیاتی، گامی موثر در جهت ارتقاء سطح خدمات درمانی بیماران نادر EB برداشته و نگرانیهای خانوادههای این بیماران را مرتفع سازد.
امید است با همراهی و همکاری متقابل، مسیر بهبود شرایط درمانی این گروه آسیبپذیر هموارتر شود و حقوق بنیادین بیماران ایبی به درستی تضمین گردد.
پایان//
