به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، با گذشت بیش از دو هفته از آغاز درگیری‌های نظامی اخیر در منطقه و اعلام آتش بس، مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) اعلام کرد که در تمامی روزهای این بحران، فعالیت‌های این نهاد به‌صورت مداوم، منظم و بدون وقفه ادامه یافته و خدمات درمانی و حمایتی به بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور به قوت خود باقی مانده است.
خانه ای‌بی که به‌عنوان تنها نهاد تخصصی غیردولتی در حوزه مراقبت از بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) فعالیت می‌کند، در اطلاعیه‌ای رسمی تأکید کرد که حتی در روزهایی که بسیاری از مراکز دولتی و غیر دولتی به علت شرایط اضطراری تعطیل یا نیمه‌فعال بودند، این مؤسسه با برنامه‌ریزی دقیق، تقسیم وظایف، و بهره‌گیری از ساختار دورکاری، به ارائه خدمات به بیماران ادامه داده است.
بر اساس این گزارش، در دوازده روز نخست پس از شروع جنگ، دو مرحله بسته‌های حمایتی شامل پانسمان‌های تخصصی، از سوی خانه ای‌بی برای صدها بیمار در نقاط مختلف کشور ارسال شده است. این بسته‌ها به‌صورت هدفمند بر اساس نیازهای اولویت‌دار هر خانواده تهیه شده و از طریق سیستم پستی و شبکه هماهنگ مددکاری توزیع گردیده‌اند.
کارشناسان مددکاری، تیم مشاوره درمانی، و مسئولین پشتیبانی مؤسسه نیز در این ایام، به‌صورت مستمر از طریق تماس تلفنی، پیام‌رسان‌های داخلی و خارجی، و سامانه‌های ارتباطی اختصاصی خانه ای‌بی، با بیماران و خانواده‌های آن‌ها در ارتباط بوده‌اند و راهنمایی‌های لازم را به‌صورت روزانه ارائه داده‌اند. هیچ‌یک از بیماران تحت پوشش، بدون امکان دسترسی به مشاوران مؤسسه و دریافت خدمات درمانی رها نشده است.
در بخشی دیگر از این گزارش آمده است: با وجود مخاطرات امنیتی و محدودیت‌های ناشی از وضعیت بحرانی کشور، حضور فیزیکی تعدادی از نیروهای داوطلب و کارکنان ثابت در دفتر مؤسسه ادامه داشته و سایر اعضای تیم نیز بر اساس برنامه‌ریزی از پیش تعیین‌شده، فعالیت خود را در قالب دورکاری پیگیری کرده‌اند. سامانه حضور و غیاب الکترونیکی، مکاتبات داخلی، و گزارش‌های روزانه عملکرد، گواه روشن استمرار این خدمات هستند.
خانه ای‌بی هم‌اکنون مسئول ارائه خدمات به بیش از ۱۲۰۰ بیمار EB در سراسر کشور است. این بیماری پوستی نادر، که به دلیل شکنندگی شدید پوست، پانسمان‌های خاص، مراقبت‌های تخصصی و مشاوره مستمر نیاز دارد، یکی از دشوارترین وضعیت‌های درمانی را برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند. در این میان، خانه ای‌بی طی سال‌های اخیر با تکیه بر کمک‌های مردمی، بدون دریافت بودجه دولتی، بار سنگین این خدمات را بر دوش کشیده و تلاش کرده است تا هیچ بیماری به دلیل فقر یا ناتوانی مالی، از دسترسی به خدمات محروم نماند.
روابط عمومی خانه ای‌بی در پایان این گزارش اعلام کرد: «تداوم حمایت از بیماران EB در هر شرایطی، بخشی از تعهد غیرقابل خدشه این مؤسسه به کودکان پروانه‌ای و خانواده‌های آنان است. ما خود را متعهد می‌دانیم که حتی در دشوارترین روزها، خدمات درمانی، دارویی و حمایتی را متوقف نکرده و در کنار عزیزانی باشیم که بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی نیاز دارند.»
این مؤسسه همچنین از مردم، خیرین و فعالان رسانه‌ای خواسته است تا در شرایطی که سلامت و زندگی این کودکان بیش از هر زمان دیگری در معرض خطر است، همراهی خود را با خانه ای‌بی ادامه دهند تا چراغ حمایت از بیماران EB در سراسر کشور همچنان روشن بماند.
پایان//
آخرین اخبار