آزنیک گزارش می‌دهد

جلسه هم اندیشی انجمن‌های اتیسم سراسر کشور در وزارت بهداشت و آموزش پزشکی

جلسه هم اندیشی انجمن‌های اتیسم سراسر کشور با هماهنگی انجمن اتیسم ایران و به میزبانی وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی برگزارشد.

به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، جلسه هم اندیشی انجمن‌های اتیسم سراسر کشور با هماهنگی انجمناتیسم ایران و به میزبانی وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی برگزارشد. در این جلسه نمایندگان جامعه اتیسم با بیان دیدگاه‌ها و نظرات وانتقادات موجود در جامعه اتیسم هر شهر را با مهندس محمدجواد حیدریپور "مدیرکل امور خیرین و موسسات خیریه سلامت" و دکتر سلیمی مشاورمعاونت حقوقی وزارتخانه درمیان گذاشتند.حاضرین،بابیان انتقال تجربهدستاوردها و پیدا کردن راهکار، سعی در بهبود وضعیت موجود برای افرادطیف اتیسم و خانواده هایشان جلسه را ادامه دادند.

زَلقی از خوستان شرایط موجود در این استان را اینچنین شرح داد:حقایقموجود در جامعه اتیسم غیرقابل کتمان است مطالبات این عزیزان شکلمشابهی دارد.متاسفانه کاردرمانی برای افراد طیف اتیسم هزینه بالای دارد ودر خوزستان مخصوصا در شهرهای کوچک افراد متخصص توانبخشی وجودندارد.تعداد این نفرات بسیار کم است.

مرمزی از شهر اهواز نبود مرکز بیهوشی برای افراد طیف شدید یا متوسطاتیسم برای درمان دندانپزشکی پر اهمیت دانست.

دکتر سلیمانی از شهر ارومیه افزود: مطالبات افراد اتیسم در شهر ارومیه بهچند بخش تقسیم میشود که شاید مهمترین آن مبحث ایاب و ذهاب افرادصعب العلاج که برنامه ای برای آن وجود ندارد.همکاری بین بخشی ضعیفاست. برای حل هر موضوعی در این ارتباط اگر با دانشگاه علوم پزشکیمکاتبه شود موارد با تاخیر انجام می‌شود. بسیار این ارتباط ضعیف و کُندپیش می‌رود.موضوع اتیسم در جامعه شناخته نشده و موضوع در همه جا کماهمیت جلوه داده میشود.نبود مراکز دندانپزشکی ویژه افراد اتیسم با حمایتبیمه ها از موضوعات پر اهمیت است که باید پیگیری شود.

خداپسند از تبریز گفت:پارک ویژه ای برای بزرگسال اتیسم به عنوان فضایتفریحی مشخص وجود ندارد.تبریز نیازمند مرکز نگهداری شبانه روزی است. همچنین واحد تحقیقاتی ویژه اتیسم در دانشگاه تبریز کمبودش احساسمیشود.همیشه برای هر خانواده این سوال وجود دارد که هنوز جوابی هیچکسبرایش ندارد که فرزند ما بزرگ شود.آینده او چگونه خواهد بود.

ولی مقدم از شهر زنجان در ادامه اشاره کرد:عدم همگرایی مسئولین مطالباتخانواده های اتیسم را با تاخیر مواجه کرده است.ما بارها از مسئولین بیمهدانشگاه علوم پزشکی،بیمه و بهزسیتی خواستیم طبق آنچه قانون پیش بینیکرده عمل کنند.برای رسیدن به هدف باید به زبان علم پیش رفت،زبان علمهمیشه بُرنده بوده و با استفاده از هسته علمی نتایج بهتری بوجود خواهدآمد.متاسفانه مسئله تهیه دارو هم برای افراد اتیسم مهم و باتوجه به لغو ارزنیمایی و افزایش قیمت و عدم تاثیر گذاری داروی ایرانی بر روی این افرادوجود دارد.در ادامه افزود حق پرستاری و حق مستمری اصلا شاخصهدرستی ندارد. 

سپهرم از سیستان و بلوچستان در ادامه جلسه گفت: سیستان از نبوددرمانگر رنج میبرد. خانواده ها با این شرایط اقتصادی نمیتوانند هزینه هایتوانبخشی را پرداخت کنند.ما علاقمندیم در صورت داشتن فضای بزرگتر بهبزرگسالان هم سرویس دهیم.نبود مدرسه اتیسم از دیگر مشکلات سیستاناست.ما با قبولی هفت کودک در سنجش کشوری شرایط مدرسه عادی برایاین کودکان را پرچالش خواند.ما در سیستان متاسفانه پزشک متخصصبرای تایید و تشخیص اتیسم کودکان نداریم. 

موحدی از مشهد افزود: ما در مشهد اولین مرکز پایلوت نگهداری افراد طیفاتیسم را راه اندازی کردیم ولی به نتیجه نرسید.در مشهد با دادگستری تعاملداشتیم وبرای قضات کلاس آموزشی آشنایی با شرایط خانوادها و افرادطیف اتیسم را برگزار کردیم.ما معتقدیم این خانواده ها با شرایط خاصروحی و روانی که دارند تمامی دادگاه های این افراد حتما با حضور هیتمنصفه برگزار گردد.شرایط خانواده های اتیسم مانند توپ هزار سوراخ استپس تمامی کسانیکه به هر دلیل با این موضوع درگیر هستند باید نگاه ویژهای به این موضوع داشته باشند.تحلیل ها میگویند در سال 2050 حدود 50 درصد جهان اتیسم خواهند داشت.پس بایدبه اتیسم از دید انسان شناسینگاه فلسفی داشت.متاسفانه بعضی نگاه سنتی به این موضوع دارند کهامروز دیگر جوابگو نیست.اسلامی نیز از همین شهر اضافه کرد:متاسفانهمتخصصین برای غربالگری آشنایی کمی دارند،مراکز بهداشت در مورداتیسم نیازمند آموزش هستند.متاسفانه متخصصین اطفال هم هنوز بهدرستی نمیتوانند اتیسم را تشخیص دهند.ساخت مدرسه مختص به اتیسمخیلی پراهمیت است.

سهرابی از سمنان گفت: ایجاد ایستگاه غربالگری بسیار اهمیتدارد.برگزاری کارگاه سالیانه در دانشگاه علوم پزشکی در سراسر کشور دوسال یکبار شاید یک الزام باشد.ساخت مراکز حرفه آموزی برای بزرگسالاناتیسم نیز حائز اهیمت است.حمایت از خانواده های تک سرپرست که کسب وکاری راه اندازی کردند بسیار مهم است.

دکتر شیانی از کرمانشاه در ادامه افزود: هزینه بالای ارائه خدمات با شرایطموجود بسیار سخت برای خانواده ها پیش میرود.ما هنوز پروتکل قابل قبولبرای درمان نداریم.بزرگسالان در فضای درمانی با مشکل روبرو هستند.

بیات از لرستان افزود:بیمه باید بسته حمایتی برای افراد طیف اتیسم طراحیکند.وام بانکی برای خانواده ها در نظر گرفته شود،صندوقی برایبازنشستگی این عزیزان راه اندازی شود.ما در لرستان به خاطر وجود عشایرحتما در مدارس احتیاج به مربی سایه داریم تا بچه‌ها توانایی بیشتری پیداکند.

قیصر نژاد از رشت نیز از مشکلات اتیسم در این شهر اینچنین گفت: ما دردو بیمارستان مهم شهر برای ایجاد اتاق بیهوشی برای افراد طیف اتیسم همهمراحل را پیش رفتیم تمامی تاییدیه ها را گرفتیم ولی به دلیل نیود تجهیزاتساده اولیه کار اجرایی نشده است.مدارس استثنایی در گیلان ساختارقدیمی است و احتیاج به نوسازی دارند.حق پرستاری و حق معیشت خانوادههای طیف شدید از طریق بهزیستی باید به صورت حقوق ماهیانه پرداختگردد.قرارداد های مراکز درمانی مثل دندانپزشکی با بیمه ها شرایط را برایخانواده‌ها آسان کند چرا خانواده پس از پرداخت وجه درمان چهار ماه بایدبرای برگشت منتظر از سمت بیمه باشد.

امیری از لرستان افزود: ما باید برای ایجاد روحیه به خانواده تلاشکنیم،روحیه خوب قطعا شرایط را بهتر خواهد کرد. ما در شهر یک سانس ازسینما را توانستیم به خانواده های اتیسم اختصاص دهیم،خانواده‌ایی که بعداز 5 سال توانست به سینما برود با شوق از این اتفاق صحبت می‌کرد.ازحلال احمر برای تامین دارو کمک گرفتیم که بسیار موثر بود.ستاد فرمان امامبرای خدمات پزشکی و دندانپزشکی خیلی به ما کمک کرد.عدم هماهنگی بینبخشی در روند توانبخشی این عزیزان تاثیر منفی دارد که تصویب سند ملیاتیسم خیلی موثر خواهد بود.

تهم از استان مازندران گفت: ملزم کردن حضور خانواده در کارگاه ها اهمیتدارد.آگاهی حتما شرایط خانواده را تغییر میدهد متاسفانه خانواده با داشتنفرزند اتیسم روابط زناشویی خود را به طور کل از دست می‌دهد.در گذشتهمعمولا پدر خانواده را ترک میکرد ولی در دهه 70 به بعد شاهد رها کردنمادران هستیم،که این موضوع بسیار دردناک است.

امیری از لرستان افزود:بحث معافیت سربازی برای افراد بزرگسال اتیسم درشهرستان ها با عدم اطلاع مسئولین انجام نمی‌شود ما با هماهنگی انجمناتیسم ایران در تهران توانستیم معافیت این عزیزان را بگیریم.

آقای گنجبر از شیراز از شرایط موجود برای افراد اتیسم گفت:با استفاده ازهوش مصنوعی میتوان اپلیکیشنی طراحی، که با آمار مشخص بتوانمشکلات خانواده ها را حل کرد.وحدت رویه درمان با نظارت بر پزشکان هم مسئله مهمی است که باید به آن پرداخته شود.

مهمان ویژه این نشست مهندس محمدجواد حیدری پور "مدیرکل امور خیرینو موسسات خیریه سلامت" و سلیمی مشاور معاون حقوقی وزارت بهداشت ونماینده سابق مجلس شورای اسلامی پس از شنیدن نظرات کارشناسان ونمایندگان انجمن های اتیسم سراسر کشور نظرات خود برای پیگیری مسائلابراز داشتند.

حیدری پور گفت: توجه ویژه به مقوله اتیسم یکی از مهمترین مواردی است کهدر دستور کار وزارت بهداشت قرار دارد.قطعا با هماهنگی و هم افزایی همهعزیزان در سراسر کشور نتایج خوبی حاصل خواهد شد.ما در وزارتخانه درکنار شما هستیم تا مطالبه بیشتری داشته باشیم.موارد مطرح شده در اینجلسه را حتما طبق قوانین موجود بررسی خواهیم کرد.

سلیمی نیز در انتهای جلسه افزود: قطعا دغدغه خانواده ها دغدغه ما همخواهد بود.موارد اعلام شده برایم بسیار تازه بود.مباحث آموزش در کشور دراین مورد به صورت ویژه باید انجام شود.این موضوع باید بوسیله معاونتآموزش وزارت بهداشت در دانشگاه ها هم بررسی شود.صداوسیما نیز بایددر این مورد ورود کند‌‌،هر چه آگاهی جامعه در موضوع اتیسم افزایش پیداکند شرایط همکاری با خانواده ها تغییر خواهد کرد.برای دریافت وام اینعزیزان حتما با بانک مرکزی نامه نگاری خواهد شد.مبحث بیمه هم به صورتجدی در دستور کار قرار خواهیم داد.بودجه مناسبی برای آموزش پزشکان وبهورزان باید اختصاص یابد تا با غربالگری درست، اتیسم در کشور شناختهشود.

لازم به ذکر است جلسه دیگری با حضور کلیه نمایندگان انجمن های اتیسمسراسر کشور در تاریخ 4 بهمن با حضور ریاست محترم بهزیستی برگزارخواهد شد.