آزنیک گزارش می‌دهد

اعتراض رسمی خانه‌ای‌بی: ۷ سال بی‌توجهی بنیاد به بیماران پروانه‌ای

مدیرعامل خانه‌ای‌بی با اشاره به توقف کامل ارائه خدمات بنیاد امور بیماری‌های خاص از سال ۱۳۹۷ اعلام کرد این بنیاد با وجود دریافت بیش از یک همت بودجه، هیچ حمایتی از بیماران پروانه‌ای انجام نداده است. او گفت تاکنون ۵ شکایت رسمی از سوی این بیماران در قوه قضائیه ثبت شده و روند رسیدگی به آن آغاز شده است.

به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در نشست خبری اعلام کرد: خانه‌ای‌بی، به‌عنوان تنها نهاد رسمی کشور که به‌صورت تخصصی در حوزه بیماران پروانه‌ای فعالیت دارد، از زمان تأسیس تاکنون بیش از ۱۲۰۰ بیمار را تحت پوشش درمانی، معیشتی و دارویی قرار داده است. این مجموعه بدون دریافت هیچ‌گونه بودجه دولتی و تنها با اتکای به کمک‌های مردمی به فعالیت خود ادامه می‌دهد.

عدم اجرای تعهدات بنیاد امور بیماری‌های خاص از سال ۱۳۹۷

وی با اشاره به عدم ارائه خدمات از سوی بنیاد امور بیماری‌های خاص به بیماران EB گفت: طبق مصوبه سازمان برنامه و بودجه، این بنیاد از سال ۱۳۹۷ موظف بوده بخشی از بودجه خود را به بیماران پروانه‌ای اختصاص دهد. به گفته او، مجموع بودجه این بنیاد از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ بیش از یک همت (۱۰۰۰ میلیارد تومان) بوده و بیماران EB نیز طبق دستور رسمی، جزو گروه‌های مشمول این بودجه محسوب می‌شدند، اما بنیاد هیچ‌گونه خدمات درمانی، دارویی یا حمایتی به این بیماران ارائه نکرده است.

وی افزود: با وجود مکاتبات مکرر خانه‌ای‌بی و حتی ارسال اظهارنامه رسمی، بنیاد هیچ‌یک از این مکاتبات را نپذیرفته است. به گفته او، طی روزهای اخیر چندین انتقاد و شکایت رسمی علیه عملکرد این بنیاد مطرح شده و تاکنون ۵ شکایت از سوی بیماران EB در قوه قضائیه ثبت شده که روند بررسی آنها با صدور احضاریه آغاز شده است. وکیل این بیماران نیز اعلام کرده در صورت نیاز، توضیحات حقوقی تکمیلی ارائه خواهد کرد.

جلسات پیگیری و غیبت نمایندگان بنیاد

هاشمی گلپایگانی گفت: برای پیگیری موضوع، جلسات متعددی در دیوان محاسبات کشور، مجلس شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و دفتر پیگیری‌های ویژه رئیس‌جمهور برگزار شده، اما نمایندگان بنیاد امور بیماری‌های خاص در هیچ یک حضور نداشته‌اند.

EB در اساسنامه بنیاد وجود ندارد

به گفته او، هرچند تاکنون ۱۲۵۰ بیمار EB در کشور شناسایی شده‌اند، اما این بیماری اساساً در اساسنامه بنیاد امور بیماری‌های خاص گنجانده نشده است. حتی بیماری‌هایی مانند اوتیسم و ام‌اس نیز در فهرست بیماری‌های خاص این بنیاد قرار ندارند، در حالی که «دیابت» با عنوان بیماری «قند» در این فهرست ثبت شده است.

او همچنین تأکید کرد: اساسنامه این بنیاد طی ۳۰ سال گذشته بدون هیچ تغییری باقی مانده و حتی ترکیب اعضای آن نیز طی این سه دهه ثابت بوده است. این در حالی است که بنیاد از دولت بودجه می‌گیرد اما نه کمکی به خانه‌ای‌بی می‌کند و نه پاسخگوی مکاتبات رسمی است.

شرح بخشی از مشکلات بیماران پروانه‌ای

هاشمی گلپایگانی با اشاره به شرایط دشوار زندگی بیماران پروانه‌ای توضیح داد: دریافت پانسمان فقط بخشی از نیازهای آنها را پوشش می‌دهد. یک بیمار EB روزانه ممکن است چند بار به شست‌وشوی لباس‌ها نیاز پیدا کند که هزینه‌های معیشتی را بسیار افزایش می‌دهد. حمام کردن این بیماران ساعت‌ها زمان می‌برد و نیازمند کمک‌هزینه‌های ویژه است، اما اساسنامه فعلی بنیاد ارائه چنین حمایتی را غیرممکن کرده است.

ماجرای نوزاد پروانه‌ای در بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی

مدیرعامل خانه‌ای‌بی به تولد نوزادی مبتلا به EB در بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی تهران اشاره کرد و گفت: این بیمارستان که تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص است، نوزاد را با وجود زخم‌های شدید بدون ارائه خدمات لازم، ظرف کمتر از دو ساعت با آمبولانس به بیمارستان فیروزآبادی منتقل کرد؛ در حالی که آن بیمارستان تخصص پوستی ندارد و هیچ ارتباطی با بیماری این نوزاد نداشته است.

وی افزود: این نوزاد، ششم آذر امسال در این بیمارستان در خیابان سئول تهران متولد شد، اما مسئولان بیمارستان بدون هماهنگی با خانه‌ای‌بی و بدون درخواست کمک، او را به مرکز غیرتخصصی دیگری منتقل کردند. در صورتی که اگر با ما تماس می‌گرفتند، پانسمان‌های تخصصی و متخصص پوست را اعزام می‌کردیم.

به گفته او، بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی طبق اعلام وزارت بهداشت، ۲۰۰ متر فضای اختصاصی برای بیماران EB دارد، اما در این مورد حاضر به ارائه خدمات نشد و حتی نوزاد را به مراکز تخصصی مانند بیمارستان مفید یا رازی نیز منتقل نکرد. در نهایت، خانواده نوزاد به دلیل فشار روحی کودک را رها کردند و اکنون کودک تحت سرپرستی سازمان بهزیستی است.

نیازهای درمانی حیاتی بیماران EB

هاشمی گلپایگانی با اشاره به بخشی از مشکلات این کودکان گفت: انگشت‌های آنها به مرور به یکدیگر می‌چسبد و نیازمند جراحی‌های مکرر است، پاهایشان به شدت عفونت می‌کند، دندان‌هایشان زود تخریب می‌شود و تنها دندانپزشکان خاص می‌توانند به دلیل حساسیت دهانشان آنها را درمان کنند. توده‌های زخمی روی سر این کودکان گاه به توده‌های سرطانی تبدیل شده یا به قطع عضو منجر می‌شود. چشم آنها ممکن است ناگهان از حدقه بیرون بزند و دوباره بازگردد. با وجود داشتن دو بیمارستان در مسگرآباد و خیابان سئول، بنیاد از سال ۱۳۹۷ تاکنون هیچ‌گونه خدمات تخصصی از جمله دندانپزشکی و چشم‌پزشکی به بیماران EB ارائه نکرده است.

وی در پایان گفت: یک بیمار پروانه‌ای در طول زندگی دست‌کم به ۹ خدمت تخصصی نیاز دارد، از جمله جداسازی انگشتان، خدمات دندانپزشکی، چشم‌پزشکی، جراحی چشم، برداشتن زخم‌ها و بالن مری. اما هیچ‌یک از این خدمات در بیمارستان‌های وابسته به بنیاد امور بیماری‌های خاص ارائه نمی‌شود یا اساساً وجود ندارد.

پایان//