آزنیک گزارش می‌دهد

لزوم شفاف‌سازی بنیاد امور بیماری‌های خاص درباره ارائه خدمات درمانی حیاتی به بیماران اپیدرمولیز بولوزا

بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) که به دلیل شرایط ویژه خود نیازمند خدمات درمانی حیاتی هستند، همچنان از شفافیت و ارائه کامل این خدمات در مراکز زیرمجموعه بنیاد امور بیماری‌های خاص بی‌بهره‌اند. خانواده‌ها و جامعه پزشکی، با نگرانی از سلامت این بیماران، خواستار پاسخگویی فوری و شفاف بنیاد در خصوص ارائه نُه خدمت درمانی ضروری هستند.

به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) که به دلیل ماهیت خاص و نادر بیماری خود، همواره در معرض تهدیدات جدی جسمی و روانی قرار دارند، نیازمند دریافت خدمات درمانی ویژه و حیاتی هستند. این نیازها که بر اساس تأیید کادر تخصصی پوست و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور و مطابق با پروتکل‌های درمانی بین‌المللی تعیین شده است، شامل نُه خدمت درمانی مهم است که عدم دسترسی به هر یک از آن‌ها می‌تواند سلامت و حتی جان این بیماران آسیب‌پذیر را به خطر اندازد.

این خدمات عبارت‌اند از:

۱. بالن مری (Esophageal Balloon Dilatation)

۲. جدایی انگشتان دست و پا (Syndactyly Release)

۳. تراشیدن زخم‌های طولانی و مزمن (Debridement Wound)

۴. قطع عضو (Amputation)

۵. خدمات دندانپزشکی و شکاف گوشه‌های دهان (Oral Commissurotomy)

۶. برداشتن پرده روی چشم (Cataract)

۷. چسبندگی مجاری ادراری (Urethral Dilatation or Urethroplasty)

۸. هموروئید (Hemorrhoidectomy)

۹. چسبندگی روده و ایجاد استوما (Colostomy ileostomy)

این خدمات درمانی، نه صرفاً درخواست یک گروه محدود، بلکه نتیجه سال‌ها تجربه درمانی و پژوهشی در حمایت از بیش از ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به EB در سراسر کشور است.

با وجود حمایت‌های مالی و تجهیزاتی کلان بنیاد امور بیماری‌های خاص، و تأکید مستمر بر ارائه خدمات ویژه به بیماران خاص، تاکنون هیچ پاسخ شفاف و مستندی در خصوص اینکه کدام یک از این خدمات حیاتی در بیمارستان‌های زیرمجموعه این بنیاد، به ویژه مرکز خاص شرق (مسگرآباد) و مرکز سرطان (سئول) قابل ارائه است، ارائه نشده است.

این در حالی است که کودکان و بیماران مبتلا به EB، به دلیل شرایط جسمی شکننده، به شدت به دریافت منظم و به موقع این خدمات نیازمند هستند و تأخیر یا عدم دسترسی به آن‌ها می‌تواند عواقب جبران‌ناپذیری برای سلامت و کیفیت زندگی آنان به دنبال داشته باشد.

براساس قانون انتشار و دسترسی آزاد به اطلاعات و همچنین قانون حمایت از حقوق معلولان، بنیاد امور بیماری‌های خاص ملزم به پاسخگویی شفاف و مستند به جامعه و به ویژه خانواده‌های بیماران است. عدم پاسخ در مهلت قانونی علاوه بر تخلف محسوب شدن، امکان پیگیری حقوقی و انضباطی را فراهم می‌سازد.

رسانه ما بار دیگر از بنیاد محترم امور بیماری‌های خاص درخواست می‌کند با توجه به جایگاه و مسئولیت مهم خود، ضمن پاسخگویی مستند و دقیق به این پرسش حیاتی، گامی موثر در جهت ارتقاء سطح خدمات درمانی بیماران نادر EB برداشته و نگرانی‌های خانواده‌های این بیماران را مرتفع سازد.

امید است با همراهی و همکاری متقابل، مسیر بهبود شرایط درمانی این گروه آسیب‌پذیر هموارتر شود و حقوق بنیادین بیماران ای‌بی به درستی تضمین گردد.

پایان//