آزنیک گزارش می‌دهد

شب یلدا در خانه ای‌بی؛ جشنی برای زندگی، امید و مقاومت

مراسم شب یلدا، عصر روز چهارشنبه، در خانه «ای‌بی» با حضور جمعی از بیماران پروانه‌ای، خانواده‌های آنان و فعالان این حوزه برگزار شد. این مراسم با هدف ایجاد نشاط، افزایش روحیه و تقویت همدلی میان بیماران برگزار شد و با برنامه‌های شاد، گفت‌وگو و شنیدن دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها همراه بود.

به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، مراسم شب یلدا، عصر روز چهارشنبه، در خانه «ای‌بی» با حضور جمعی از بیماران پروانه‌ای، خانواده‌های آنان و فعالان این حوزه برگزار شد. این مراسم با هدف ایجاد نشاط، افزایش روحیه و تقویت همدلی میان بیماران برگزار شد و با برنامه‌های شاد، گفت‌وگو و شنیدن دغدغه‌های بیماران و خانواده‌ها همراه بود.

حمایت‌های حیاتی خانه ای‌بی از بیماران

زهرا مصیبی، مادر یکی از بیماران پروانه‌ای، در حاشیه این مراسم با اشاره به نقش حمایتی خانه ای‌بی گفت: «ما سال‌هاست تحت پوشش این مجموعه هستیم. خانه ای‌بی در زمینه تأمین پانسمان‌های تخصصی، هزینه‌های درمان، دارو و حتی اسکان خانواده‌هایی که برای درمان به تهران می‌آیند، همیشه کنار ما بوده است.»

او با بیان اینکه بخشی از خدمات درمانی در بیمارستان‌ها با حمایت این مجموعه به‌صورت رایگان انجام می‌شود، تأکید کرد: «اگر این حمایت‌ها نبود، ادامه درمان برای بسیاری از خانواده‌ها ممکن نبود.»

مصیبی در عین حال از کم‌توجهی نهادهای دولتی گلایه کرد و گفت: «بیماری پروانه‌ای باید در زمره بیماری‌های خاص قرار بگیرد. هزینه‌های این بیماری بسیار بالاست و کمک‌های فعلی دولت پاسخگوی نیازهای اولیه هم نیست.»

یلدا؛ فرصتی برای امید و آرامش

فیروزه سادات کاهانی، بیمار پروانه‌ای و دانشجوی رشته اقتصاد، نیز در این مراسم با اشاره به تأثیر برنامه‌های فرهنگی خانه ای‌بی اظهار کرد: «این جشن‌ها فقط یک دورهمی ساده نیست؛ برای ما امید می‌سازد. وقتی کنار هم جمع می‌شویم، می‌فهمیم تنها نیستیم.»

او که در کنار تحصیل به شمع‌سازی هنری نیز مشغول است، گفت: «خانه ای‌بی علاوه بر حمایت درمانی، به ما فرصت دیده‌شدن و توانمندسازی می‌دهد. نمایشگاه‌ها و برنامه‌هایی که برگزار می‌شود، کمک می‌کند توانایی‌هایمان را نشان دهیم.»

کاهانی همچنین بر لزوم فرهنگ‌سازی در جامعه، به‌ویژه در مدارس و دانشگاه‌ها، تأکید کرد و افزود: «بسیاری از نگاه‌های ناآگاهانه به بیماران پروانه‌ای آزاردهنده است. آموزش و آگاهی عمومی می‌تواند کیفیت زندگی ما را تغییر دهد.»

افتخارآفرینی یک ورزشکار پروانه‌ای

در بخش دیگری از این مراسم، خسروی، ورزشکار پروانه‌ای و مدال‌آور مسابقات بین‌المللی، درباره مسیر دشوار قهرمانی خود گفت: «چهار سال است به‌صورت حرفه‌ای تمرین می‌کنم. با وجود محدودیت‌های جسمی، با باند راکت را به دستم می‌بندم و تمرین می‌کنم. سختی زیاد است، اما ادامه دادم.»

او با اشاره به کسب مدال برنز دوبل، افزود: «در مسابقات، نگاه‌ها به سمت ما بود و بعد از مدال، ورزشکاران کشورهای دیگر به من تبریک گفتند.»

خسروی نقش خانه ای‌بی را در موفقیت خود حیاتی دانست و گفت: «اگر پانسمان‌های تخصصی که خانه ای‌بی تأمین می‌کند نبود، حتی نمی‌توانستم از تخت پایین بیایم، چه برسد به تمرین و مسابقه.»

او همچنین از بی‌توجهی مسئولان پس از کسب مدال گلایه کرد و گفت: «هیچ پیام یا حمایتی از طرف دولت دریافت نکردم. تنها خواسته ما این است که برای ورزشکاران بیمار مانع‌تراشی نشود و حداقل حمایت در حد شایستگی‌ها انجام شود.»

جمع‌بندی

مراسم شب یلدای خانه ای‌بی بار دیگر نشان داد که این مجموعه، فراتر از یک نهاد حمایتی، نقش پناهگاه روحی و اجتماعی بیماران پروانه‌ای را ایفا می‌کند. خانواده‌ها و بیماران حاضر در این مراسم، ضمن قدردانی از خدمات خانه ای‌بی، خواستار توجه جدی‌تر دولت و نهادهای مسئول به مشکلات درمانی، معیشتی و فرهنگی بیماران پروانه‌ای شدند.

پایان//