به گزارش پایگاه تحلیلی خبری آزنیک، حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی در گفت‌وگو با آزنیک درباره شکایت بیماران پروانه‌ای از بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: خانه ای‌بی به‌طور غیررسمی از سال ۱۳۹۴ آغاز به کار کرد و در سال ۱۳۹۶ با اخذ مجوز رسمی از وزارت کشور فعالیت خود را ادامه داد. تاکنون حدود ۱۲۰۰ بیمار مبتلا به بیماری ای‌بی در سراسر کشور شناسایی شده‌اند. طبق آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به این بیماری مبتلا باشد؛ بنابراین تقریباً تمام بیماران کشور را شناسایی کرده‌ایم و تنها تعداد بسیار اندکی ممکن است که هنوز شناسایی نشده یا از خدمات ما بی‌اطلاع باشند.
مدیرعامل خانه ای‌بی افزود: تمامی این بیماران پرونده فعال در خانه ای‌بی دارند و خدمات مختلفی از جمله حمایت‌های معیشتی، کمک‌های نقدی ثابت، خدمات بیمارستانی مانند جراحی‌ها، دندان‌پزشکی و خدمات چشم‌پزشکی دریافت می‌کنند. بخشی از هزینه‌ها توسط دولت تأمین می‌شود و مابقی توسط خانه ای‌بی پرداخت می‌گردد. پانسمان‌های مورد نیاز بیماران نیز به صورت رایگان به سراسر کشور ارسال می‌شود و تفاوتی بین مناطق محروم مثل سیستان و بلوچستان و تهران وجود ندارد. این ارسال‌ها از طریق اداره پست به صورت سفارشی انجام می‌شود.
وی ادامه داد: این مؤسسه دارای پرونده‌های بیماران ای‌بی با کد ملی و تأیید وزارت بهداشت است. بنیاد امور بیماری‌های خاص که یک نهاد عمومی غیردولتی است، از سال ۱۳۷۵ تأسیس شده و بودجه‌ای از مجلس و سازمان برنامه و بودجه دریافت می‌کند و موظف است به بیماران ای‌بی نیز خدمات ارائه دهد. اما متأسفانه این بنیاد، علیرغم تکلیف قانونی، حمایت لازم را از بیماران ای‌بی انجام نمی‌دهد و در پاسخ به استعلام‌ها اعلام می‌کند که بیماری ای‌بی در اساسنامه آنها ذکر نشده است؛ هرچند اساسنامه مربوط به سال ۱۳۷۵ است و می‌تواند اصلاح شود.
هاشمی گلپایگانی افزود: با وجود دریافت بودجه از سازمان برنامه و بودجه در سال‌های اخیر و معرفی حساب‌های اختصاصی برای کمک‌های مردمی به بیماران ای‌بی، ما که به عنوان انجمن تخصصی این بیماران اطلاعات کامل داریم، معتقدیم در حداقل ۷ سال گذشته بنیاد هیچ خدماتی به بیماران ای‌بی ارائه نکرده است.
شکایت رسمی بیماران از بنیاد امور بیماری‌های خاص
او گفت: حدود ۹۰۰ بیمار به همراه والدینشان، جمعاً حدود ۱۷۰۰ نفر، در دفتر اسناد رسمی وکالتنامه‌ای به وکیل جناب آقای رسول تقدسی دادند تا حقوق بیماران را پیگیری کند. شکایت‌های متعدد از ترک فعل بنیاد به قوه قضائیه ارسال شده که برخی مراحل قانونی خود را طی می‌کنند.
موسس خانه ای‌بی ادامه داد: علاوه بر شکایت قضایی، نامه‌هایی به مجلس و دادستانی نیز ارسال شده که پیگیری‌هایی انجام شده، اما یا پاسخ مناسبی داده نشده یا موضوع نادیده گرفته شده است. ما آمادگی داریم در برنامه‌های خبری شما حضور یافته و اسناد و مدارک رسمی خود را برای اثبات عدم خدمت‌رسانی بنیاد در این سال‌ها ارائه کنیم. اگر بنیاد خواهان شفافیت است، باید در این جلسات حضور یابد، اما تاکنون دعوت‌ها را رد کرده‌اند.
وی تاکید کرد: برخلاف ادعای بنیاد که بیماران مراجعه نکرده‌اند، بیماران به خانه ای‌بی وکالت داده‌اند و بیش از ۳۷ اظهارنامه رسمی به بنیاد ارسال شده است، اما بنیاد هیچ پاسخی نداده است. حتی درباره بیمارستانی که بنیاد در شمال تهران ساخته و به عنوان مرکز درمانی معرفی کرده، به نامه‌های ما که درباره انجام عمل‌های تخصصی بیماران ای‌بی بود، پاسخ داده نشده است.
عدم پاسخگویی بنیاد و درخواست شفافیت
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: در چند سال اخیر بنیاد هیچ کمکی به بیماران ای‌بی نکرده و به مکاتبات ما پاسخ نمی‌دهد. شکایت رسمی بیماران به دادستانی کل کشور و دیگر مراجع ارجاع شده است. ما پیشنهاد تغییر اساسنامه بنیاد را به مجلس داده‌ایم و نمایندگان سایر انجمن‌های بیماران خاص نیز مشکلات مشابهی دارند.
او افزود: از زمان تأسیس خانه ای‌بی تاکنون، حدود ۱۵۰ تا ۱۶۰ نفر از بیماران فوت شده‌اند. چگونه می‌توان انتظار داشت بیمار منتظر ساخت بیمارستان بماند؟ اکنون بیمارستان ساخته شده، اما به نمایندگان قانونی بیماران پاسخ داده نمی‌شود. آیا بنیاد برای بیمارانی که از نقاط دور مانند سیستان و بلوچستان به تهران می‌آیند، خدماتی فراهم کرده است؟ اگر بنیاد مایل باشد، ما آماده مناظره و گفت‌وگوی دوطرفه هستیم، ولی تاکنون بنیاد این دعوت‌ها را قبول نکرده است.
پایان//
آخرین اخبار